Mit MPS zu leben ist unbeschreiblich schwer. Schon die Suche nach einer Diagnose gestaltet sich als reine Odyssee - oft über mehrere Jahre und mehrere Krankenhäuser. Nur sehr wenige Mediziner kennen diese heimtückische Stoffwechselkrankheit, und obwohl es für manche Formen von MPS schon eine Therapie gibt, bleiben die meisten MPS-Kinder unbehandelt.
Als MPS-Gesellschaft sind wir seit 1985 für diese Familien da. In fast 35 Jahren haben wir einen großen Erfahrungsschatz aufgebaut, fangen die verzweifelten Eltern auf, begleiten sie und helfen ihnen, sich in einem Leben mit MPS zurecht zu finden. Der Umgang mit dieser Krankheit ist nie leicht, oft steht man dem Schicksal ohnmächtig gegenüber und muss das langsame Wenigerwerden seines Kindes hilflos beobachten, nicht wissend, wie lange es noch ein gemeinsames Morgen geben wird.
Da ist nicht nur emotionale Unterstützung, sondern auch professionelle Begleitung gefragt, unser Auftrag ist klar: Wir gehen den Weg gemeinsam mit ihnen, sind in allen Lebenslagen für sie da und helfen, das Leben ihrer schwer kranken Kinder so lebenswert wie nur möglich zu gestalten.
2019: Mps
Eine Krankheit, schrecklicher als ihr Name
Wesentliche Eckpfeiler unserer Arbeit sind:
- Information und Aufklärung
- Beratung und Schulung
- finanzielle Hilfe in Notsituationen und
- Organisation von Veranstaltungen
Außerdem fördern wir Forschungsprojekte mit dem Ziel einer Therapieentwicklung, denn unsere Vision ist, dass MPS in Zukunft heilbar wird, damit MPS-Kinder erwachsen werden und leben dürfen.
Weitere Infos zur MPS-Gesellschaft: www.mps-austria.at
